Стартира информационната кампания „Невидимият град“, посветена на хората с редки болести
Редките болести са над 7000, а само за 5% има специфична терапия. 95% от пациентите остават „невидими“ за системата – здравна и социална. Редките заболявания засягат 5% от населението у нас, а над 40% живеят без поставена диагноза. Така в България има един невидим град от над 300 000 души с редки диагнози.
В световния ден за информираност за рядкото заболяване Х-свързана хипофосфатемия (XLH), Асоциация „Грижа за пациента“, с подкрепата на Националния алианс на хора с редки болести (НАХРБ), стартира информационната кампания „Невидимият град“.
XLH е рядко наследствено хронично и прогресиращо скелетно-мускулно заболяване. То протича с широк спектър от инвалидизиращи симптоми. Сред най-често срещаните са нисък ръст, деформация на крайници, болки в ставите, клатушкаща се походка и зъбни абсцеси. При наличие на симптоми и съмнение за болестта е важно да се потърси консултация с ендокринолог.
XLH носи стигма. Психологическите предизвикателства на живота с генетично заболяване са причина за емоционален стрес и депресия. Всички новородени, при които има фамилна анамнеза за XLH, трябва да бъдат тествани за съответната мутация. Пациентите с XLH може да се нуждаят от адаптирани преустройства в дома, на работното място и в училище.
Според Владимир Томов, председател на НАХРБ, „навременната диагноза и ранният старт на терапия са особено важни за всяко рядко заболяване. Така се забавя прогресията и се подобрява прогнозата.“
Мисията на кампанията „Невидимият град“ e да освети как тече животът с рядка болест в един паралелен и неизвестен за повечето хора свят. А той често е низ от неизвестни – дълго търсене на диагноза, по-труден достъп до лечение, ако въобще има такова, липса на достатъчно разбиране на състоянието от страна на медицинските специалисти и обществото. Особено важен момент е и оптимизиране на достъпа до съвременно лечение. Сериозно предизвикателство са пред реимбурсната система. В социален аспект 7 от 10 пациенти и грижещите се за тях намаляват или спират професионалната си активност.
...
Цялата статия може да прочетете във в. Лечител
Людмила ПАВЛОВА
